#ActRare2024 lauten Aufruf und gleichnamige Kampagne mit der unser Dachverband EURORDIS - Rare Diseases Europe seit Beginn dieses Jahres vor allem Europa-Abgeordnete mobilisiert, sich für Seltene Erkrankungen einzusetzen - ganz konkret für einen neuen bzw. überarbeiteten europäischen Aktionsplan.
Bereits auf dem ECRD 2024, dem größten von Patienten organisierten Kongress zu Seltenen Erkrankungen, stellten die Nationalen Allianzen einen gemeinsamen Offenen Brief vor, der dieses Anliegen einfordert!
Bitte unterschreiben Sie.
Im Rahmen einer Kampagne, die mit dem diesjährigen Rare Disease Day startete und an der sich auch die ACHSE beteiligte - wurden zuletzt vor allem zur Europawahl (6.-9.5.2024) Kandidatinnen und Kandidaten der 27 Nationen aufgerufen, ihre Unterstützung für Betroffene von Seltenen Erkrankungen auch öffentlichkeitswirksam kundzutun. In der Bildergalerie auf der Kampagnenseite finden sich eine Vielzahl MdEPs und Kandidatinnen.
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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