| Datum | Ort | Aktion | Informationen |
| 13.02.2020 | Berlin | Tagesspiegel Fachforum Gesundheit „Seltene Erkrankungen: Empowerment der kleinen Zahlen" (15:00 -18:00 Uhr mit anschließendem Get-together, Einlass 14:30 Uhr) im Tagesspiegel-Haus, Askanischer Platz 3, 10963 Berlin. Freuen Sie sich u. a. auf Prof. Dr. Steffen Augsberg (Deutscher Ethikrat), Dr. Kirsten Kappert-Gonther, MdB (Bundestagsfraktion Bündnis 90/Die Grünen), Mirjam Mann (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.), Lars Roemheld (hih - health innovation hub des Bundesministeriums für Gesundheit) und Dr. Sabine Sydow (Verband Forschender Arzneimittelhersteller e. V.). Um Zu- oder Absage wird gebeten. |
Info und Anmeldung |
| 17.02.2020 | Lüttich | Abschlussveranstaltung EMRaDi Projekt, mittels dessen die grenzüberschreitende Zusammenarbeit intensiviert wurde. 9:30 – 17.00 Uhr im Palais de Congrès in Lüttich statt. (Es wird simultan in Deutsch übersetzt.), Veranstaltung des ZSEA (Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen) | Flyer |
| 21.02.2020 | Hannover | 3. Praxiswerkstatt "Vernetzung Wissenstransfer und Austausch", Themenschwerpunkt Epidermolysis Bullosa. Veranstaltungsort ist das Radisson Blu Hotel an der Hannover Messe. | Flyer |
| 21. und 22.02.2020 | Dessau | 10. Tag der Seltenen Erkrankungen im Klinikum Dessau: Festakt an Tag 1 im Bauhaus Museum Dessau (Stadtzentrum) in Anwesenheit des Schirmherren: Ministerpräsident SA-A Reiner Haseloff, Workshops und Infostände an Tag 2 im Klinikum Dessau | Flyer |
| 21. und 22.02.2020 | Freiburg | 21.02.: Vorstellung des Zentrums für Seltene Erkrankungen für Ärzte und Interessierte, 22.02.: Seltene Erkrankungen bei Kindern - eine besondere Herausforderung für Eltern, Ärzte und Gesellschaft | Flyer |
| 22.02.2020 | Berlin | Ärztliche Fortbildung zu den Themen "Immundefekte, Infektionen und Immundysregulation", veranstaltet von dsai e.V. | Flyer |
| 27. und 28.02.2020 | Berlin | Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung | Details und Anmeldung |
| 27.02.2020 | Berlin | Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises in enger Kooperation mit der ACHSE | Details |
| 28.02.2020 | Mainz | Tag der Seltenen Erkrankungen mit Workshops und Veranstaltung im Haus der Jugend | |
| 28.02.2020 | Leipzig | Informationsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen im Universitätsklinikum Leipzig | |
| 29.02.2020 | Berlin | Symposion für Schüler mit Bioleistungskurs: "Seltene Knochenerkrankungen und Zahnprobleme: Vom Knochendefekt zum oralen Biofilm mit Bakterien" am Vivantes Klinikum in Friedrichshain | Flyer |
| 29.02.2020 | Bielefeld | Aktion mit zahlreichen Selbsthilfevertretern auf dem Jahnplatz in Bielefeld von 11.00 - 14.00 Uhr | Flyer |
| 29.02.2020 | Oranienburg b. Berlin | Selbsthilfetag der SEKIS Brandenburg - unter dem Motto: "Wir geben den Seltenen eine Stimme" mit Workshops und Vorträgen rund um Seltene Erkrankungen | Flyer |
| 29.02.2020 | Ulm | 1. Süddeutscher Tag der Seltenen Erkrankungen - Veranstalter ZSE Ulm, in Kooperation mit den KV Baden Württemberg und Bayern sowie den LAG BaWü und Bayern und ACHSE// Bitte anmelden | Flyer mit Anmeldelink |
| 29.02.2020 | Bremen | Spaziergang zum Gehen und Reden, im Anschluss Vortrag und Austauschmöglichkeit mit Ärzten und Betroffenen, Veranstalter Rheuma-Liga Bremen in Kooperation mit Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen und der Aktion Schrittmacher | Flyer |
| 29.02.2020 | Dresden | Jubiläumsfeier 5 Jahre UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen im Programmkino Ost in Dresden, ab 10.30 Uhr, mit Filmvorführung "Wunder", Vorträge, Podiumsdiskussion, Häppchen und geselliges Beisammensein, Präsentation der Selbsthilfegruppen/Vereine/Sponsoren | Flyer |
| 02.03.2020 | Berlin | Arzt-Patienten-Gespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen: Thema „FIEBERSYNDROME". Der Referent ist Dr. Martin Krusche. Nach einem einführenden Vortrag steht der Referent für Ihre Fragen zur Verfügung. Eintritt kostenfrei, Anmeldung erforderlich. | Flyer |
| 04.03.2020 | Düsseldorf | Fortbildungsveranstaltung für alle Interessierten (Laien, Ärzte, Betroffene) des Centrums für Seltene Erkrankungen Düsseldorf | abgesagt |
| 04.03.2020 | Neu-Ulm | Runder Tisch Pädiatrie im Genetikum:ab 18 Uhr, Wegenerstr. 15, 89231 Neu-Ulm | abgesagt |
| 06.03.2020 | Hannover | Symposium zu Seltenen Erkrankungen am ZSE Hannover an der MHH | abgesagt |
| 06.03.2020 | Aurich | Jubiläum zum 5. TDSE in Aurich, im Familienzentrum Aurich, Schirmherrschaft Bürgermeister Horst Feddermann Programm 10 Uhr bis 15 Uhr: Eröffnungsrede: Horst Feddermann Kerstin Wilken/Stefan Heyen Paritätischer Wohlfahrtsverband Harm Mouson, Bundesverband Neurofibromatose Niedersachsen Nord West Vorstellung der verschiedenen Selbsthilfegruppen, Austausch an den Infoständen, ca. 14 Uhr Luftballonaktion. |
abgesagt |
| 14.03.2020 | Ulm | Ärztliche Fortbildung zum Thema "Immundefekte: Diagnostik, Screening und Therapie" von dsai e.V. | abgesagt |
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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