350 Expertinnen und Experten aus Patientenselbsthilfe, Medizin, Wissenschaft, Forschung, Gesundheitswesen und Industrie diskutieren vor dem Hintergrund der finanziellen Herausforderungen im Gesundheitswesen, wie Menschen mit Seltenen Erkrankungen Zugang zu Therapien und Arzneimitteln erhalten, wie Forschung und Innovation im Sinne der betroffenen Menschen vorangetrieben werden und Betroffene am wissenschaftlichen Fortschritt teilhaben können - für ein Gesundheitssystem, das Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht zurücklässt.
Die NAKSE ist die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., dem Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. Sie findet aktuell in Berlin und online statt (28. und 29.09.2023). Themenschwerpunkte sind: Orphan Drugs, Patientenpfade sowie Daten und Digitalisierung.
Berlin, 29. September 2023 – Für die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland wurde schon viel bewegt: Es gibt u.a. 36 Zentren für Seltene Erkrankungen, ein aktives Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), innovative Versorgungs- und Forschungsprojekte sowie eine europäische Zusammenarbeit.
„Menschen mit Seltenen Erkrankungen erleben dennoch Nöte wie lange nicht. Corona-Pandemie, Krieg, Energiekrise und Inflation verunsichern die Gemeinschaft der Menschen mit Seltenen Erkrankungen, deren Belastungen dadurch gewachsen sind," erklärt Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE im Rahmen der Eröffnung. „Hinzu kommen die Auswirkungen aktueller Gesetzesvorhaben und Reformen im Gesundheitswesen, die Sorgen verursachen. Betroffene fragen sich, ob sie ihre Medikamente oder ihnen zustehende Leistungen erhalten werden, zumal der Kampf darum schon jetzt oftmals zehrend ist."
Anna Wiegandt schildert ihre zermürbenden Erfahrungen mit fehlenden Pflegeprodukten und mangelnder Anerkennung ihr zustehender Leistungen durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen. Die 31-Jährige leidet an ARCI. Das Kürzel steht für Autosomal Rezessive Kongenitale Ichthyose. Sie fordert: „Verständnis, Unterstützung und Wertschätzung für Betroffene von Seltenen Erkrankungen sowie eine bessere Betreuung bei Anträgen und rechtlichen Verfahren. Die geschilderten Erfahrungen sind repräsentativ für viele Menschen mit Ichthyose und weiteren Seltenen Erkrankungen, die oft noch weit von einer angemessenen Versorgung entfernt sind."
„Neben einer oftmals unzureichenden Versorgungslage, in der sich viele Betroffene befinden, blicken wir zugleich auf einen technologischen und digitalen Fortschritt, der mit großen Chancen für Diagnosefindung, Therapieentwicklung, Prävention etc. verbunden ist," sagt Dr. Holm Graeßner, Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen Tübingen und Mitorganisator der NAKSE. Er unterstreicht die Ziele der Konferenz vor diesem Hintergrund, nämlich: „Zu erfassen, wie wir die Betroffenen, trotz der aktuellen Lage gut unterstützen und bestmöglich versorgen, während wir sicherstellen, dass sie vom wissenschaftlichen Fortschritt profitieren. Wir wollen schauen, was jede und jeder der hier anwesenden Akteure konkret tun kann und die Ergebnisse der Konferenz in die entsprechenden Arbeitsgruppen mitnehmen, aber auch an die Politik adressieren."
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE, appelliert in ihrem Grußwort insbesondere an die Politik, an Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den aktuellen Gesetzvorhaben zu denken. Sie betont: „Forschung und Vernetzung brauchen strukturelle Förderung" und ergänzt: „Von der Erforschung Seltener Erkrankungen können auch die häufigen Erkrankungen profitieren." Das gelte nicht nur für Therapieansätze, sondern auch für die vernetzten Versorgungsstrukturen, die mit den Zentren für Seltene Erkrankungen bereits etabliert sind. Diese müssten endlich auf finanziell sichere Beine gestellt werden.
Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach betont in seiner Videobotschaft ebenfalls, wie wichtig gerade im Bereich der Seltenen Erkrankungen die Vernetzung ist. So sei diese und die umfassende Datennutzung auch für die Diagnostik und die Therapiefindung bedeutsam." Darüber hinaus trügen Kongresse wie die NAKSE zur Vernetzung bei, ebenso wie das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), dem er die weitere Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit zusichert.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen benötigen dringend Therapien. Die adäquate Versorgung der schwer chronisch erkrankten Menschen ist auch ethisch geboten und eine gesamt-gesellschaftliche Aufgabe. Darüber hinaus gilt es, die bisher geschaffenen Versorgungstrukturen (u.a. Zentren für Seltene Erkrankungen) finanziell zu sichern und verlässliche Strukturen aufzubauen, die Menschen ohne Umwege Zugang zu diesen Versorgungsleistungen ermöglichen. Forschungsstrukturen und Netzwerke müssen weiter aufgebaut und langfristig finanziell gesichert werden. Neue Methoden und Technologien, die Fortschritt, Innovation und eine Hoffnung auf Therapie oder gar Heilung für die Betroffenen bedeuten, müssen einbezogen und ebenfalls gefördert werden.
Ein ausführlicher Ergebnisbericht zur NAKSE folgt als Broschüre Ende 2023 auf www.achse-online.de.
„Gemeinsam Fortschritt erreichen"
Ist das Thema der 3. Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, NAKSE, die erneut eine Plattform für Austausch und Zusammenarbeit der wichtigen Akteurinnen und Akteure aus den Bereichen Patientenselbsthilfe, Medizin, Wissenschaft, Forschung, Gesundheitswesen sowie Industrie ist. Sie wird vom 28.-29.09.2023 in Berlin und ONLINE von der ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen durchgeführt. Folgende Themenbereiche werden diskutiert: Orphan Drugs, Patientenpfade, Daten und Digitalisierung. Eine begleitende Posterausstellung mit über
50 Beiträgen ermöglicht zudem den Einblick in innovative Projekte und Ergebnisse aus den Bereichen Wissenschaft und Forschung. Mehr auf: www.achse-online.de
Die nächste NAKSE soll wie gewohnt im Zweijahresrhythmus, also im September 2025, in Berlin und online stattfinden.
Die NAKSE 2023 wird ermöglicht durch das Sponsoring von Takeda sowie 24 weiteren Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen.
Die Poster Ausstellung wurde vom Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen durchgeführt und vom Unternehmen Centogene ermöglicht.
In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen dasselbe Krankheitsbild aufweisen. 4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland leben mit chronischen seltenen Erkrankungen. Sie erleben häufig eine jahrelange vergebliche Suche nach der richtigen Diagnose, einen eklatanten Mangel an Expertise für die jeweilige Krankheit sowie unzureichende Therapiemöglichkeiten, fast immer ohne Aussicht auf Heilung.
Für Interviews und Hintergrundinformationen stehen wir gern zur Verfügung.
Pressemitteilung PDF Download
Pressekontakt: Bianca Paslak-Leptien, ACHSE e.V., Tel.: +49-30-3300708-26, Mobil +49-151-1800-17-27, E-Mail: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de
ACHSE e.V., die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und vertritt mit seinen mehr als 130 Patientenorganisationen die Interessen alle Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung national und auf europäischer Ebene. Die einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland, berät kostenlos Betroffene und ihre Angehörigen sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten. ACHSE vernetzt, setzt sich für mehr Forschung und verlässliche Informationen ein. Der gemeinnützige Dachverband wurde in 2004 gegründet. Schirmherrin ist seit 2005 Eva Luise Köhler. ACHSE ist Mitglied in der BAG Selbsthilfe und EURORDIS – Rare Diseases Europe. In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. www.achse-online.de
Das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) hat es sich zur Aufgabe gemacht, Patienten mit Seltenen Erkrankungen adäquat zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verbünden zu erforschen sowie multiprofessionelle Kooperation zu fördern. Das ZSE Tübingen ist an mehreren nationalen und internationalen Projekten im Bereich Seltene Erkrankungen beteiligt. Das ZSE Tübingen ist Mitglied der Arbeitsgruppe ZSE und hat für diese Konferenz den Beitrag der Zentren koordiniert. www.zse-tuebingen.de
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
liamE
