6 gezeichnete bunte Köpfe nebeneinander, sie sind die 6 Helden im Video zum Rare Disease Day
"Die größte Behinderung? - Eine schlechte Einstellung."

Ich bin Vincent, 24 Jahre jung und wohne in der schönen Hansestadt Greifswald.

Als 7-Jähriger wurde bei mir  HSP diagnostiziert und seitdem lebe ich ganz gut damit. Ich vergleiche die HSP gern mit einem von der Wirbelsäule ausgehenden Kabelschaden, , wenn mich jemand fragt was das überhaupt sei?!

Mit 16 Jahren musste ich auf einen Rollstuhl zurückgreifen. Seither geht es für mich unter dem Motto: „Die größte Behinderung ist eine schlechte Einstellung!" durchs Leben. Ich habe im Grunde einen ganz normalen Alltag. Ich arbeite im Office Management des coolsten Start-Ups der Welt und bin im Normalfall bis zu 6 Mal die Woche beim Sport.

Früher spielte ich gern Fußball, heute ist es das Krafttraining und die Leichtathletik, die mich reizen. Seit schon 7 Jahren bestreite ich Wettkämpfe in der Para-Leichtathletik, als sitzender Werfer durfte ich mit meinen Vereinskollegen und Trainern schon durch ganz Deutschland touren und den ein oder anderen kleinen Erfolg verbuchen.

Alltägliche Herausforderungen treiben mich an

Ich habe noch eine Menge Ziele sowohl sportlich als auch beruflich, die ich erreichen will. Diesen werde ich mich auch weiterhin mit viel Hingabe widmen. Ich bin der Meinung, wenn man eine Sache nicht mit genügend Enthusiasmus und Drive angeht, wird man nie besser als Mittelmaß. Das gilt bei allem und für jeden.Was mich motiviert und antreibt sind Herausforderungen im Alltag oder im Sport. Hauptsache besser sein als am Tag zuvor. Sicherlich gibt es Situationen oder Tage an den man alles Sch***e findet, Humor ist da die beste Medizin.

Vielen Dank für die Plattform die ACHSE hiermit schafft. Ich wünsche allen viel Erfolg und maximale Stabilität bei allem was ihr euch vornehmt.

HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die dazu führt, dass ganz bestimmte Nervenzellen im Rückenmark degenerieren. Im Normalfall sind das die Nerven, die die Bewegung der Beine steuern. Im Unterschied zu vielen anderen genetischen Erkrankungen kennt man bei der HSP nicht nur ein Gen, das die Krankheit auslöst.

Im Jahr 2009 sind bereits 45 Gene identifiziert, die im Mutationsfall die HSP verantworten können. Bei der Vielzahl der Gene ist es nicht überraschend, dass sich die Symptome unterschiedlich zeigen und auch in ihrer Stärke unterschiedlich sind. Die Gruppe der HSP-Erkrankungen wird daher in zwei Bereiche eingeteilt. Es wird unterschieden zwischen den reinen Formen (etwa 85%) und den komplizierten Formen (etwa 15%).

Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie hier:

www.hsp-verein.de

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