Unser Sohn hat im September nach 2,5 Jahren Suche die Diagnose FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva) bekommen. Die genetische Knochenerkrankung führt dazu, dass durch Schübe - aber auch durch Verletzungen - Muskeln, Sehnen und Bänder zu Knochen umgewandelt werden können. Der Mensch versteinert langsam.
Es gibt derzeit noch keine Therapie. Auch wenn diese Diagnose uns erstmal den Boden unter den Füßen weggerissen hat, möchten wir nie den Mut verlieren. Wir versuchen dir deine Kindheit so schön wie nur möglich zu gestalten, vergessen dabei natürlich nicht, dass alles mit einer gewissen Vorsicht geschehen muss. Wir halten an der Hoffnung fest, dass es bald eine geeignete Therapie für alle FOPler gibt.
Seit wir die Diagnose haben versuche ich via Instagram und Facebook Aufklärung zu betreiben, damit andere Eltern die Diagnose früher erhalten und kontraindizierte Maßnahmen unterlassen werden, wie z. B. Operationen, die unser Sohn erhalten hat.
Kraft gibt uns der deutsche und internationale Verein von FOP, die wie eine große Familie für uns sind. Immer füreinander da bei Fragen und Sorgen. Seit wir die Diagnose FOP bei unserem Sohn erhalten haben, sind viele Probleme so unwichtig geworden. Unser Focus liegt darin im Hier und Jetzt zu leben und das Beste aus jedem Tag zu machen.
Ramona's ganze Geschichte könnt ihr hier lesen:
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (auch Münchmeyer-Syndrom) bedeutet die fortschreitende Verknöcherung des Binde- und Stützgewebes. Die Bildung von Knochen an unvorhergesehenen Stellen führt zur Steifheit und dauerhafter Unbeweglichkeit. Das Wachstum dieser Extraknochen kann ohne Vorwarnung ausgelöst werden, oder das Resultat einer äußeren Einwirkung sein, die so gering wie ein Stoß oder Sturz sein kann. Weltweit sind etwa 700 Erkrankte bekannt. Die Ursache liegt in einer fehlerhaften Erbinformation.
Weitere Informationen finden Sie hier:
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