Unvergessen dieser Tag, als uns unser Kinderarzt nach vielen medizinischen Tests im Garten besuchte, um uns mitzuteilen, dass unsere Tochter das Phelan-McDermid-Syndrom hat. Seine Prognose: Unsere Tochter wird wahrscheinlich nie sprechen können, sich nicht verständigen können und nie kommunizieren können. Sie war damals 1 Jahr alt.
Erst einmal scheint die Welt stehen zu bleiben, Tage der Hilflosigkeit und Verzweiflung folgten. Aber aufgeben und trauern war niemals eine Option, die unserem Kind in irgendeiner Weise weiterhilft. Also stellten wir uns dem Syndrom, krempelten die Ärmel hoch und gewannen bald unsere Lebensfreude zurück.
Unsere Motivation: Liebe! Und unser größter Wunsch: dass unser Kind es schafft, sich zu verständigen, eigene Wünsche und Bedürfnisse mitteilen zu können, SELBSTBEWUSST auftreten zu können!
Unser Schlüssel zum Glück: eine kleine, wunderbare, weltweite Gemeinschaft von Eltern, deren Kinder das PMD-Syndrom haben. Dazu motivierte, positiv eingestellte Heilpädagoginnen und tolle UK-Profis, die an unsere Tochter glaubten und uns mit Tipps und Ideen in die Unterstützte Kommunikation einführten.
Unser Antrieb: Die bedingungslose Liebe zu unserer Tochter. Jeder Blick von ihr, jedes Lachen, jedes Weinen, jede Umarmung, jeder Händedruck... jeder noch so kleiner Fortschritt!
Heute ist unsere Tochter 15 Jahre alt. Nach 13 Jahren Förderung mit UK holt sie ihr iPad mit ihrem MetaTalk Sprachprogramm, erzählt uns, wie sehr sie sich auf Weihnachten freut, wen sie heute gesehen hat, was sie im Fernsehen anschauen möchte, was sie im Urlaub erlebt hat und ob sie müde ist. Und dann dieser Moment, als sie zum ersten Mal ohne Aufforderung zu uns kam, uns in den Arm nahm und mit ihrem Sprachprogramm sagte, dass sie uns lieb hat. Ein kaum geglaubter Traum hat sich damals erfüllt, ein unvorstellbarer Glücksmoment, Liebe pur und einfach so STARK wie unsere Tochter!
Wir haben alles richtig gemacht und werden weitermachen, das ist klar für uns! Wir sind überglücklich, wie viel sie schon erlernt hat. Und sie wird noch VIELES lernen. Eines Tages kann sie uns hoffentlich auch mit ihrem Sprachausgabegerät erzählen, warum sie weint und ob ihr etwas weh tut.
Das Phelan-McDermid-Syndrom – auch Deletion 22q13 genannt – ist ein seltener genetischer Defekt. Die Ursache liegt in einer Mikrodeletion auf dem langen Arm des Chromosoms 22. Das Syndrom weist folgende Merkmale auf: Muskelhypotonie des Neugeborenen, allgemeine und mentale Entwicklungsverzögerung, fehlender oder stark verzögerter Spracherwerb, autistische Verhaltenszüge und kleinere Dysmorphien. Wegen des Fehlens sensitiver klinischer Zeichen und oft unzureichender zytogenetischer Analyse wird das Syndrom vergleichsweise selten diagnostiziert.
Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie auf:
Abonnieren Sie "Seltene Einblicke" und wir benachrichtigen Sie, sobald es neue Geschichten, Tipps und Informationen gibt.
